Il s'agit de Riccardo, âgé de deux ans en avril, atteint du syndrome de Treacher-Collins, une maladie rare qui provoque (également) des déformations faciales. Riccardo n'a aucun problème neurologique, c'est pourquoi, pour son développement cognitif, les médecins insistent sur la nécessité de le placer dans un environnement scolaire avec ses pairs le plus tôt possible.
C'est pourquoi Mom Barbara a lancé une collecte de fonds sur la plateforme GoFundMe . Son geste est désespéré, de ceux qui voient sur leurs épaules un plus gros problème qu'elle: le manque total de soutien.
«Si je voulais quand même l'envoyer à l'école, toutes les dépenses seraient à la charge exclusive de la famille», écrit la mère dans le long post, où il dit qu'en raison de son syndrome particulier (aussi appelé Franceschetti-Zwahlen-Klein) Riccardo est contraint de respirer par trachéotomie (un petit trou dans la trachée) et manger par Peg (alimentation directe dans l'estomac). Ces particularités font qu'il a besoin chaque jour d'une personne qualifiée dans le domaine infirmier, en cas d'absence du parent.
Mais cela ne doit pas exclure son inclusion à la crèche puis à la maternelle. Heureusement, Riccardo n'a pas de problèmes neurologiques et n'a donc pas besoin d'un assistant éducateur, mais d'un assistant de santé qui le suit pendant les heures de classe, afin qu'il puisse être placé dans un environnement scolaire normal.
«Je me tourne vers vous - Barbara ferme son message - avec l'espoir que vous pourrez nous aider avec cette collecte de fonds pour permettre à mon fils le droit à l'inclusion scolaire. Un soutien économique qui nous permettrait de fréquenter l'école Riccardo de la meilleure façon possible et en toute sécurité, sans alourdir encore plus notre famille, qui fait déjà face à des dépenses quotidiennes importantes pour la gestion d'un enfant «spécial» comme le nôtre. Nous vous remercions beaucoup pour toute aide que vous souhaitez nous apporter car même une petite contribution sera un grand soutien pour nous et pour Riccardo! " Je tiens à souligner que l'argent ira sur mon compte en tant que mère de Riccardo mais sera ensuite immédiatement transféré sur le compte personnel de Riccardo car il sera ensuite utilisé exclusivement pour son placement à l'école!Merci à tous pour votre aide! ".
Qu'est-ce que le syndrome de Treacher-Collins
Aussi connu sous le nom de dysostose faciale mandibulaire, il s'agit d'un trouble autosomique dominant rare causé principalement par la mutation du gène TCOF1. Son incidence est d'un patient sur 50000 personnes, elle n'est pas curable, mais elle peut être diagnostiquée avec une échographie prénatale utile pour mettre en évidence toute dysmorphie faciale.
Elle se manifeste par des dysmories faciales qui touchent principalement les os des pommettes, des orbites et de la mâchoire: le visage est pratiquement déformé. Souvent, l'oreille externe est également affectée, avec des anomalies qui affectent également le fonctionnement des conduits auditifs, entraînant des problèmes d'audition. Au niveau du cerveau, cependant, le syndrome n'a aucune conséquence.
Alors, allez, faisons un tout petit effort pour aider ce gentil petit garçon à rester parmi ses pairs!
Source et collecteur de fonds: Go Fund Me
