Une course contre un temps moqueur. Cinq semaines. Il reste tant à vivre, selon les médecins, au petit Alessandro Maria, un an et demi, qui ne trouve pas de donneur de moelle osseuse compatible avec le sien. Les parents, soutenus par Admo, la Bone Marrow Donors Association, demandent de l'aide pour sauver le bébé. Un concours de solidarité sincère a été lancé sur le web et les réseaux sociaux.
L'enfant a une lymphohistiocytose hémophagocytaire, également appelée HLH, une maladie génétique qui ne touche que 0,002% des enfants. Malheureusement, il s'agit d'une maladie qui ne laisse aucune chance à moins qu'une greffe de moelle osseuse ne soit réalisée grâce à un donneur compatible.
50% des enfants atteints de HLH meurent dans le mois suivant l'apparition de la maladie, tandis qu'environ un tiers développent un déficit irréversible du système neurologique.
Ale s'est immédiatement révélée être une petite guerrière.
«J'ai commencé à désespérer mes parents dès que je suis né la semaine no. 30 et, bien que les médecins m'aient déjà abandonné pour mort, je me suis battu comme un bélier (mon signe du zodiaque) contre une série interminable de complications pour être encore là. Quand les choses allaient enfin un peu mieux et que j'étais heureuse de passer mes premières vacances à la plage avec papa et maman, j'ai malheureusement recommencé à me sentir mal », lit-on dans l'appel rédigé pour aider le petit.
Alessandro a été ramené à Londres, la ville où il vit avec ses parents. Après près de deux semaines de forte fièvre et d'examens dans 3 hôpitaux différents, les médecins découvrent qu'il est du tout atteint de lymphohistiocytose hémophagocytaire. Malheureusement, ce sont de mauvaises nouvelles. Bien qu'il soit traité avec un remède expérimental, on ne sait pas quelle peut être l'efficacité du médicament. Selon les médecins, l'enfant n'a probablement plus que 5 semaines pour trouver un donneur de moelle osseuse (c'est-à-dire avant le 30/11/2021).
"Comme je suis enfant unique, et donc je n'ai pas de frère ou de sœur qui puisse me faire don de leur moelle, mes parents ont cherché à la fois dans le registre mondial des donneurs de moelle osseuse et dans celui des cordons ombilicaux mais malheureusement il n'existe pas à ce jour pas de donneur compatible. Alors je dois juste chercher ma sœur ou mon grand frère ailleurs … "
Les espoirs de l'enfant et ceux de sa mère et de son père ne tiennent qu'à un fil et ce fil court aujourd'hui aussi sur les réseaux sociaux. En fait, le concours de solidarité a commencé à trouver une moelle compatible avec celle de l'Ale. Aujourd'hui, le don de moelle osseuse est vraiment simple, sans aucune intervention en salle d'opération, avec un simple prélèvement de sang ou de salive.
«Les cellules souches peuvent être données avec un simple échantillon de sang, avec la même seringue que celle que vous utilisez lorsque vous faites un don de sang, mais avec la seule différence que s'il y a 8 groupes sanguins, il existe des milliards de combinaisons de moelle osseuse. et seule une procédure de laboratoire connue sous le nom de typage tissulaire peut déterminer sa compatibilité », lit-on sur la page officielle.
Comment aider Alessandro Maria
De nombreuses initiatives sont en cours pour aider l'enfant à trouver une moelle compatible. À Naples et à Rome, des événements dédiés seront organisés dans les prochains jours.
Le samedi 27 octobre du 9 au 19 sur la Piazza Trieste e Trento, à Naples, il sera possible d'effectuer une frappe avec un simple tampon salivaire.
Lundi 29 octobre au Département d'Agriculture de l'Université Federico II de Portici, portes ouvertes à la recherche d'un donateur, du 9 au 19.
Le 20 novembre, Rome accueillera Diamo il Best di Noi. De 9h à 15h30 à l'Université La Sapienza, piazzale Aldo Moro 5, il sera possible de passer le test.
Indépendamment de ces initiatives, aujourd'hui, obtenir votre typage tissulaire est simple, il vous suffit d'aller sur le site Web d'ADMO ou de contacter l'hôpital le plus proche.
«Ne laissez pas moi et les autres enfants perdre l'espoir de grandir et de jouer. Demandez des informations sur la façon de faire votre typage de tissus et partagez ce message avec autant de personnes que possible car il doit atteindre les coins les plus reculés de l'univers où peut-être la personne qui peut m'aider est cachée! " est l'appel lancé par la page Facebook dédiée à Alessandro Maria.
Essayons de l'aider, il en faut très peu pour sauver une vie.
Francesca Mancuso
