Un ruban bleu pour se promener. Ces jours-ci, dans les rues des villes italiennes et du monde entier, certains enfants accompagnés de leurs parents sont sortis avec un signe de reconnaissance au poignet ou en main. Ce sont des enfants et des adolescents autistes.
Depuis quelques semaines, on le sait, sortir n'est autorisé que pour les cas de réel besoin mais pour les enfants avec des troubles du spectre autistique ou avec une déficience intellectuelle sévère ou des pathologies psychiatriques c'est un réel besoin physique, sans préjudice du respect des distances interpersonnelles et précautions à prendre.
Aujourd'hui, on en parle d'autant plus que le 2 avril est la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.
Mais pourquoi porter le ruban bleu? C'est un signe de reconnaissance destiné à éviter un véritable lynchage contre ceux qui non seulement ont le droit mais aussi ont besoin de bouger. Une chaîne qui circule sur les réseaux sociaux et via WhatsApp invite en effet à ne pas dénoncer par les fenêtres ceux qui portent le ruban bleu, la marque de fabrique qu'il s'agit d'une personne ayant une déficience intellectuelle sévère ou un trouble du spectre autistique.
L'idée a trouvé des opinions contradictoires. D'un côté, il y a ceux qui considèrent cela comme une aide, un moyen d'éviter les explications dans la rue sinon les insultes parce que vous êtes avec un enfant ou un garçon. Un cri, le son répété d'un klaxon pourrait en effet agacer de telles personnes. Mais d'un autre côté, il y a ceux qui pensent que la bande n'est pas très inclusive, voire ghettoïsante.
Il n'y a pas non plus d'accord unanime entre les parents, comme en témoignent plusieurs posts sur Facebook.
Nico Acampora de l'Association Pizzaut écrit par exemple:
"Je n'aime pas beaucoup ça … Je pense qu'il est plus approprié de donner des explications aux autorités en charge en cas de contrôles, de ne pas considérer les impolis qui les insultent depuis les balcons et d'expliquer verbalement à ceux qui de bonne foi demandent des explications pourquoi ils ne savent pas ou ne savent pas … Je préfère mettre des signes ou des symboles d'identification sur nos garçons … malheureusement, les symboles sur les vêtements évoquent des suggestions du passé que je n'aime pas … et je ne les trouve pas du tout inclusives. Peut-être que je me trompe, je ne juge pas qui choisit cette stratégie, je sais que certains parents le font comme une forme de protection pour eux-mêmes et pour les enfants… pour éviter des discussions fatigantes et ennuyeuses avec d'autres personnes. Je préfère le dialogue… même avec les grossiers ou les ignorants (dans le sens qu'ils ignorent) ».
AUCUN SYMBOLE SUR LA ROBE DE MON FILS. Mon amie Céline me demande ce que je pense de cette proposition d'identification …
Publié par PizzAut nous alimentons l'inclusion le lundi 30 mars 2020
Selon Fabrizio Acanfora, enseignant et coordinateur du Master en Musicothérapie à l'Université de Barcelone-IL3, avec le syndrome d'Asperger, c'est
"Répugnant l'idée même de devoir justifier une nécessité garantie par la loi en portant des foulards, des bracelets et des T-shirts bleus ou tout autre symbole en raison de la régurgitation d'un sombre passé qui semble revenir avec une arrogance croissante".
Acanfora explique que pour les personnes atteintes de troubles du spectre autistique, il est nécessaire de relâcher rapidement les tensions grâce à l'activité physique, même si ce n'est que
"Avec une petite demi-heure de marche, mais il faut pouvoir sortir, respirer de l'air frais, rester dans des espaces ouverts et bouger, télécharger, se fatiguer physiquement".
Une autre maman écrit sur Facebook:
«Je n'ai jamais aimé les étiquettes. Et celui-ci en est un. Le diagnostic l'est déjà. Je n'ai pas à expliquer aux ignorants que mon fils est autiste. "
C'est toujours:
Ce qui me fait `` sourire '' Qu'il a fallu un ruban bleu pour faire comprendre au monde que nous existons Ce qui me donne …
Publié par Patrizia Cristiani le mardi 31 mars 2020
Cependant, tous les parents ne sont pas de cet avis. Il y a ceux qui croient qu'un signe distinctif peut protéger les enfants contre d'éventuelles critiques:
«Je trouve que c'est une excellente idée. Certains aéroports ont déjà des bandes pour les handicaps non évidents tels que l'autisme et l'AVS. N'ayons pas honte de paraître différent: aux yeux des ignorants, nous sommes de toute façon, même sans rubans et T-shirts. Alors, peut-être, s'ils ont à dire, au moins ils chuchoteront », a écrit une mère.
Aujourd'hui, c'est la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Malheureusement, l'urgence du coronavirus met les familles souvent seules en grande difficulté, aux prises 24 heures sur 24 avec un enfant autiste, qui s'est encore plus refermé sur lui-même depuis le début de l'isolement.
L'ANGSA (Association nationale des parents autistes) a plutôt fait une autre proposition. Pour célébrer la Journée et accorder une attention particulière à la recherche sur l'autisme , il propose à chacun de publier sur les réseaux sociaux une photo montrant ou portant un objet bleu, avec le hashtag #alprimoposto .
«Dans cette phase délicate que nous vivons, il est encore plus nécessaire de braquer les projecteurs le jour du 2 avril pour rappeler l'importance du soutien et du soutien pour les familles des personnes atteintes d'autisme. Malheureusement, la catastrophe du Coronavirus n'annule pas l'épidémie silencieuse à laquelle nos familles ont toujours continué à faire face, et souvent dans une solitude parfaite. Une situation qui nous rappelle à quel point un service national de santé et un système social public efficaces et financés de manière adéquate sont essentiels. Pour nous, le 2 avril n'est pas une fête, mais un moment de prise de conscience et de réflexion, pour assurer la croissance de la communauté », a déclaré la présidente Benedetta Demartis.
Sources de référence: Pizzaut, Fabrizio Acanfora, RedattoreSociale, Angsa
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